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“治疗耐药、切除双乳...”三位乳腺癌患者的励志抗癌心路

时间:2018-11-14 12:02来源:康复乐园 作者:康复乐园 点击:
“治疗耐药、切除双乳...”三位乳腺癌患者的励志抗癌心路

她们是普通的职业女性,她们肩负着女儿、妻子、母亲、同事、朋友多重角色,默默承受来自工作、生活的压力,欣然享受着平凡的快乐。

突然有一天,生活发生了改变:名片被病历替代,职务变为一名乳腺癌患者——面对人生的变故,在死神可能到来或是即将到来的时候,该如何面对?

她们以女性的智慧和柔韧,为这道坎坷赋予了一层崭新的含义:虽然身体在面对各种各样的痛苦,但生命依然可以鲜活精彩。

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珍惜生命中每一段过程

我不怕死,是有许多东西放不下

“我觉得最有承受力的是女人。女人面对疾病的时候首先想到的不是个人,她们想到更多的是,我的父母、家庭、孩子怎么办,我还能为他们再做些什么,我是不是还有能力做得更好。很多东西我不能选择逃避,包括疾病。这样的话,可以活得更坦荡。” ——贾翠霞

46岁的贾翠霞是外交官的女儿,又是外交官的夫人,她自己从事中外文化交流的工作。2001年随丈夫赴法国,其间被诊断患了乳腺癌。

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极易耐药,连续化疗近3年
 

在癌症中,乳腺癌相对来讲并不那么来势汹汹,生存率非常高。不过,医生说我是乳腺癌中比较少见的那种,对药物的敏感度差:一种药刚奏效几天,又没用了,现在常规药基本上都用过,可选的药已越来越少。

对于一些病友,化疗一段时间后,可以允许休息一段时间,再接着进行。但我没法停,停下来症状马上加重。因此我始终处于全身治疗状态,局部的放疗对我来讲都是一种奢望。

我很明白自己病的严重程度和治疗难度都不同一般,但我依然非常相信医学,因为现在科学发展很快,也许一种药出来,一种病就彻底消失了,青霉素的出现不就是一个例子吗?也许我能等到那一天。

在得病之前,我一直认为自己很幸运,喜欢什么就能干什么。生病之后,我总开玩笑:可能我一生太顺利了,老天不会什么好事都让我一个人占全,所以要用这个病来惩罚我。但我也有点埋怨,这一下给我的磨难也太多了点,一年、二年还不行,还不知道要多长时间。

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我不怕死,但怕父母没女儿
 

得这种病的人,很难不去思考死亡。人一到这时候往往是表现出对生的渴望,但不是因为怕死,而是有许多东西无法割舍。

作为母亲,我放不下孩子。从小我就培养儿子的独立意识,家人及朋友都觉得他比同龄孩子成熟,这是我能够慢慢尝试着放下心的原因。

当然,作为一个母亲,孩子不管多大也都是孩子,更何况他才20岁,还没有步入社会,没有成家……如果我无法看到他未来迈入的新阶段,我想那是我最大的遗憾。

作为女儿,我放心不下父母。父母年龄大了,本应是儿女尽孝的时候,做儿女的应该给他们一个幸福的晚年,假如我不能做到.....这也是我的一道心结。

坦白讲,得这样的病,我的心理负担特别重,一想到父母便觉得愧对他们。特别是到逢年过节,我本应在家却因为治疗无法回家之时,我会想办法装出轻松的样子,让他们感觉我很好。

每个人都知道,父母对儿女的情感,最没有条件。我生病后,想着正好趁着自己能动,让他们到巴黎,最后陪陪他们,父母说什么也不去。后来我坦白告诉他们,我生病了,要做治疗,他们一周之内就办好所有手续赶到巴黎,这就是父母!

对于我的丈夫,生病以后,我理解了“相濡以沫”的含义。三年多来,我所承受的是身体的痛苦,而他所承受的是精神、生活、工作等方面的巨大压力。但在我面前,他表现出来的始终是乐观的信念,这也是支撑我好好活着的一个巨大动力。

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“工作狂”也力不从心了
 

工作对我来讲是一种诱惑,它能让人体验自我实现的快乐。

我曾以为自己像一只皮球,用多大力气拍就能弹多高,年轻的时候,不管工作得多累,休息一下很快可以恢复到原来的状态,因此拼命去工作。但现在,经过几次的反复,我必须下决心不再去“掺和”,因为实在是力不从心了。

 

 

很多人觉得:我还有潜力,要好好去发挥,还有很多机会要努力,不然就失去了。其实很多时候没有意识到,自己是在透支健康。从某种意义上讲,很多病是自找的。

 

 

 

 

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一部特殊的纪录片

如果我不做,一定会后悔!

“一个人在一生当中,不一定有机会为社会做一些什么,他可能只是在默默地做着自已的本职工作。但现在我有幸遇到了这个机会,所以,不管它有多难,我都要去做,因为我知道,如果放弃了,我一定会后悔!” ——叶丹阳

叶丹阳,2002年4月患乳腺癌,切除四分之一乳房。和所有的乳腺癌患者一样,于猝然间,经历了生死,经历了伤痛,经历了命运对一个爱美女人的挑战。与其他患者不同的是,她用镜头记录了自己的这段经历,给片子名命为《乳房的故事》。

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关于纪录片《乳房的故事》
 

我的这个病就是寻常的乳腺肿块造成的,就因为无知,甚至是保守,不好意思让男医生摸乳房上的肿块,也不愿意去手术,结果最后导致癌变。我一个做传媒的人都没有意识到它对女性的危害,更不要说其他人了。

癌并未吓倒我,我怕的是失去乳房的美。一个女人没有了乳房,也许不是你的丈夫不爱你了,而是你自己会因此不再爱自己了。你会因此而失去了自尊和自信,会失去对生活的热情。

拍摄这个纪录片,原本是想以其他病友为主角,但我发现,没有人愿意被拍摄。后来我想,如果我是她们,我也不拍。你现在正需要调整心态来应对疾病,这个时候有摄像机在面前晃来晃去,要把你的痛苦公之于众,这得要多大的心理承受能力。我当时想,如果找不到合适的拍摄对象,那就只有我自己了。

第一次拍摄是在手术后14天拆线的时候,当时是我的同事进行跟拍的。后来她谈到当时的感受:“我不知道你自已怎么想的,我是不愿意让你以那样的状态面对别人。”

当然,最后这个镜头并没有出现在片子中。中国绝大多数的女人不具有那样的勇气,包括我。我不在意我的身体有多么重要,但社会的舆论很重要,我只是一个普通人,我怕它会抵消我做这件事情的本意。但是,如果未来有一天确实有必要,这个镜头我依然会用。

乳腺癌这种病带给人的不仅仅是疾病本身的痛苦,还有一个女性的沮丧、无望、自卑,很多细节其实是非常残酷的。

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与年幼的儿子谈生死
 

我小时候的理想之一是“做一个好母亲”,儿子出生后,成就了我。童年的我,曾深深体会过失去父亲的苦痛,和幼小无父的自卑,我不愿让我的儿子重蹈覆辙。但怎样才能让一个8岁的孩子,在认识和理解死亡的同时,又不受到伤害?没有人能教我,只能靠自己。

其实我并不知道对幼小的儿子谈论生死的后果是怎样的,尽管我有善意的初衷。有时我认为自已在做一件冒险的事情。直到有一天我读到了一篇文章,才真正肯定了自己的所为。那篇文章是丈夫推荐我看的,名字叫《在你生命中的每一天》。

《在你生命中的每一天》简介

琼在患癌后遇到与我共同的问题,就是怎样让孩子们接受母亲的死亡。得癌时她的小女儿才10岁,她拉着女儿在林中散步,告诉女儿,一朵鲜花枯萎的时候,它肯定会回到一个新的地方——这真是一个让人感动且非常美、非常善意的比喻,但是10岁的女儿听不懂得妈妈的话。

当琼离开人世时,小女儿仍然不明白到底发生了什么,但她很生气大人没有把实情告诉她,使她完全没有心理准备。这成为作者所有的痛悔中最遗憾的事。

后来我就一直在做一件事情,其实是挺难的,我不想让他认为死亡是一种非常可怕的东西。

比如一家人看电视的时候,偶尔看到一个人死了被抬走的镜头,我就会跟他们父子说,我要是死的时候你们千万别慌着把我抬走,就让我多跟你们待一会儿。我不能跟你们说话,但我能听见你们说话,你们要跟我说,多说一会儿话。

儿子:妈妈我不知道应该跟你说什么。

我:那你就给我唱歌。

儿子:唱个什么歌啊?

我:凡是你唱的妈妈都爱听!

儿子:那就行!

这次的谈论,儿子已经10岁,氛围轻松。我清楚地看到死亡的黑暗在这一瞬消失了,它变得诗意,温情,延续并升华着生的光辉……

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活着的理由

没成家,但我不觉得自己惨

我身体特好,从没想过自己会生病,但病来了,也没什么可怕的。病友们都管我叫“战士”,愿意跟我聊天,因为我能苦中作乐。我始终有一个念头:不能死。不说什么特高深的道理,最简单的一个理由:我还没活够。——石华

石华,42岁,一个普通的铁路警察。身上带着明显的职业特点:坚强、爽快、大大咧咧又粗中有细。

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我“干掉了”自己的双乳
 

我从来不觉得自己会生大病,平时身体就不娇气,什么感冒发烧,抗一抗就过去了,没想到这回抗“大发”了。

最先发现得这个病,是一个偶然的机会。

去年年底,在家做饭不小心把眼睛给烫伤了,住了五天医院,快要出院时,我去肿瘤科看望熟识的大夫,想顺便让她给看一下。看完后,大夫吓了一跳,说要请专家进行诊断,要求我赶紧住院手术,就这样,我从眼科转到肿瘤科。

别人手术都是一大群家人在手术室外等候,但我妈年岁太大没敢告诉,哥哥在外地拍片也没告诉他,我一个人屁颠屁颠跟着大夫走进了手术室。

手术后大夫告诉我:“石华,不太好,不过别紧张,等病理报告出来再看是不是需要继续做。”我被推到手术室走廊里,眼巴巴地等待着命运的裁决,等候的时间我觉得比一辈子都长。

那会儿心里很乱,不过已经有一种预感,医生长年在手术台上,一般凭经验也能判断出几成,应该是癌症没跑了;但同时又心存侥幸,也许是一场虚惊,什么事儿都没有呢。

检验结果出来了,大夫告诉我:咱们还得来一次大面积的清扫,切除左乳,同时给另一侧做病理检测,因为另一个乳房也严重增生。

这时我变得特冷静:两个都切除吧,两痛并一痛!

不管多痛苦,手术做也就做了,等我了解了这种痛苦过程后再来第二次,心理负担更大,我不知道是不是还有勇气再来,加上大夫判断另一个乳房的情况也不会太好,同意了我的要求,说让家属签字,我说家属没来,我自己来吧,就为自己的手术签了字,后来病友问我签字时手抖没抖,我说一点儿都没抖,特果断。

最后活检结果表明,另外一个确实需要“干掉”。

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“战士”也会哭
 

手术后,我被“五花大绑”在床上整整躺了三天半,身上插着管子一动也动不了,只有脑袋能来回转。

最疼的时候是拔管子、清理伤口,现在想起来还撕心裂肺,当时我的两个同学在场,女同学根本按不住我,看到伤口吓得趴在枕头上哭,只好由男同学来,清洗伤口时疼得我都弹起来了。但管子一拔掉,我就下床溜达。

病友说我勇敢,其实我是在床上躺不住。

我这人喜欢玩,玩什么都行,就是不能在家呆着,我妈说我跟床有仇。说了你可能都不相信,发烧快40度,人家打麻将三缺一,我都会去「救场」。这要是再躺下去还不得疯了?

我是浸润性导管癌Ⅲ期,起先我什么都不懂,追着问大夫,她不告诉我,后来我了解到最严重的是Ⅳ期,那我猜想这Ⅲ期就够重的。

人一到这个时候有一种特矛盾的心理:怕知道病情,又想知道,其实知道得越多心理压力越大,但还是忍不住去问。

以前我并不觉得死亡有多恐怖,现在真正面临才深刻体会到生命是多么值得珍惜。前段时间我常在夜里流泪,病友们后来叫我“战士”时,我就告诉她们:“战士”哭的时候你没看见.....

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徘徊三次,我终于剃了光头
 

手术只是万里长征走完了第一步,接下来的化疗才是一大磨难。

化疗后的第三天,是最难过的时候,化疗反应全身关节疼痛,整个人会疼得变形,蜷做一团,缩在床上不住地发抖,吃一顿饭的力气都没有了,那种感觉我真的是无法描述。

掉头发是化疗的“战果”之一,好像没人能逃过这一关。看着病友搭在头上的稀稀拉拉的几绺头发,我心里就难过:“反正早晚要掉,一点点地掉心里更难受,不如一下理个光头。”

因此,我决定在掉之前就剃光头发。但这个说起来容易,做起来难,你想,一个女人,乳房已经没有了,再没有头发,不给别人看,你总得给自己一个交代吧。

我找了一家特小的理发店,进去时正好有人在理发,师傅让等一会,坐了有两分钟,我不想剃了,就走出来,走了几十米又折回去,到门口时,又转身走开,这回走得更远,最后还是返回理发店。

理发时我一直用手捂着眼睛,等到师傅说“好了”,我的心才落下来。以前,我没太在意过头发,一生病人却变得多愁善感起来。

4
朋友、病友的力量
 

生病是一件特痛苦的事儿,但也能感受许多不曾发现的真情实感。

换做别人,想到没成家却得了这病该多遗憾,但我没觉得。从手术那天起,几个同学就主动承担了陪护工作,白天、晚上排班照顾。这时我才发现,平时忙得顾不上见面的朋友,这会儿都有了功夫。

朋友知道我爱玩,每次化疗过了反应期后,他们就陪我出去,只要是大家在一起,我就不觉得自己是个病人。他们说感谢我给大家提供了这样的机会,我的病让他们明白,生命是最值得珍惜的东西,健康才是第一位的。

还有一种感动来自病友,可能是相同的命运让大家的心贴得很近,像亲人一样。认识还是不认识的病友大家都会觉得很亲切,如果赶上谁做化疗正好身边没人,大家会主动照顾你,朋友同事探视时送来的东西,大家很多时候会一起享用。

我们病房住了一个没儿没女的老人,我把很多营养品都送给她,老太太感动地说住在医院比在家还好。你会觉得到所有的人都那么热心,那么好。套句老话,人间处处有真情。都说都市人冷漠,到病房里呆过,相信都会有不同的看法。

其实癌症也并不是很可怕,要得到科学的治疗与合理有效的康复,带瘤生存几年,几十年都不是难事,康复乐园自98成立以来,一直致力于肿瘤康复,更肿瘤康复资讯,请关注“康复乐园”公众号平台了解。

(责任编辑:康复乐园)
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