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肺癌患者:选择活得长还是活得好

时间:2015-10-19 11:37来源:未知 作者:康复乐园 点击:
  “得了肿瘤,对患者来说是一个很大的打击,这时候除了自己坚强,家庭和社会的支持也是非常重要的。作为家庭成员应该给予患者更多的理解,更多的关怀和更多的支持,这样可以使家属和患者共同努力。再加上医生的治疗,克服患者的恐惧心理,尽可能使疾病的预后得到很好的改善。

  “得了肿瘤,对患者来说是一个很大的打击,这时候除了自己坚强,家庭和社会的支持也是非常重要的。作为家庭成员应该给予患者更多的理解,更多的关怀和更多的支持,这样可以使家属和患者共同努力。再加上医生的治疗,克服患者的恐惧心理,尽可能使疾病的预后得到很好的改善。”——李峻岭

  患者最关心的问题是:我能活多久?

  记者:我们在临床上经常说的五年生存率、中位生存期是什么意思?对病人来说有什么样的意义?

  高树庚教授:5年生存率这个词其实很好理解,就是说经过某种方法治疗以后或者没有治疗以后患者能够活过5年的概率,例如,5年生存率30%,也就是说100名病人里面有30名生存期超过5年,这是5年生存率的泛指。即使不治也有极个别的(1%或百分之零点几)的病人有可能活过5年。最早期的肺癌,医学叫IA期,经过单一的手术治疗生存期超5年的可以达到80%,这就是5年生存率80%,也就是说做100例手术,其中有80名能够活5年。中位生存期是说经过某种治疗方法的患者群,平均的生存时间。这个平均的生存时间不是加起来以后一除,而是用特殊的统计学方法算出来的。比如肺癌单纯的化疗以后或者单纯手术以后,中位生存期比如是两年或者说放疗以后15个月,这指的是一个平均概率,这里面有活得时间很长的,比如有活得很久可能最后不是因为肺癌而死亡的,也有活几个月甚至仅1个月的,中位生存期是这样一个概念。具体到每一个病人,因为病人的病期、病理都不一样,很难界定,要看具体情况。

  记者:所有肿瘤患者最关心的问题是我能活多久,这是一个最直接的问题,两位老师是如何回答这个问题的?

  李峻岭教授:我们尽量不这样去告诉患者,你还能活多长时间,因为有很多不可知的因素对患者的生存有很大的影响,患者的身体状况和他的疾病对于治疗的反应,以及临床上发现的一些可逆的因素等,还有患者家人对他的关心以及社会上对他的关心,再加上患者自己的信念,都有可能使他的生存时间和其他同病期的患者完全不一样。

  高树庚教授:其实我们专业医院的专业医生很反对去预测病人的寿命,特别是有很多医院的很多医生经常说:你这个病超不过3个月,你最多活3个月这样的武断,这种预测是非常可怕的,现在再晚期的病人经过积极治疗,活3个月的可能性是非常大的。不要轻易去预测病人能活多久,当然得了病以后无论是患者还是家属,特别是家属最容易问的就是这个问题,这个问题我们应该好好地给病人做一个解释。我觉得病人能活多久是一个尽人事听天命的事情,医生是难以预测的。

  最适合病人的方案才是最好的治疗方法

  记者:许多患者的家属往往要求医生拿出最好的治疗方法来,特别是经济条件比较好的人经常说我不在乎钱,我不在乎浪费人力精力,只要用上最好的方法。两位老师怎么理解什么是肺癌最好的治疗方法?

  李峻岭教授:现在普遍主张个体化治疗,根据病人的病理类型、确诊时的病期、器官的功能状况,以及患者的一般状况来制订适合于这个患者的治疗方案。打个比方,如果这个患者得的是局限期的小细胞肺癌,那么目前我们推崇的治疗指南推荐的方案是依托泊苷(足叶乙苷)联合顺铂的治疗方案,这个方案需要多少钱呢?可能到不了一千块钱就能给病人用一个周期,但它是最恰当的最标准的治疗方案。所以不能说最贵的一定是最好的,而是最恰当的最适合患者的才是最好的。

  记者:最先进最贵的方法不一定是适合患者最好的方法,高老师,您作为外科医生来看,什么样的方法是最好的方法?

  高树庚教授:对于肺癌来讲,包括对任何疾病来讲,没有一种方法是最好的,其实最合理的、最恰当的、最有效的,对患者个人来讲就是最好的办法。医生一定会给患者拿出他认为最合理、最恰当的办法,他不会留着一个好办法不给你用,所以说,患者也好,家属也好,说一定要用最好的办法,那是家属的一种愿望,他们认为最好的办法一定效果最棒。什么叫最好的办法?价钱最高就是最好的办法?最新的办法就最好?其实都不尽然。医生一定会根据文献、医院和自己的经验拿出适合你的个体化治疗方案,根据你的年龄、病期、病理类型、经济状况等综合考虑认为这个合适,如果经过治疗验证它非常有效,这就是最好的方法。如果即使是医生拿出了他认为最好的办法,治疗效果反而不太好,这也不能说是最好的办法,还得去寻求其他更合理的办法。

  记者:我们说常规的治疗之外,什么方法可以改善晚期肺癌病人的生存质量?

  李峻岭教授:这个首先要对患者进行一个很好的评估,其次找到一些可逆的因素,经过现有的手段能够让他变得比较好一些的,比如病人可能疼痛很厉害,不能让患者处于极端的痛苦当中,一天到晚精神不好,情绪也不好,要找到他疼痛的原因,他可能是因为骨转移引起的疼痛,那么要针对这个进行相应的一些治疗;他可能出现某些压迫症状非常痛苦,你要想办法解决。比如病人出现恶性的胸腔积液,要处理这个积液。还有要鼓励患者适当的活动,进行一些体能的锻炼。我们知道肿瘤让患者变得衰弱乏力,解决这种衰弱乏力,除了药物之外,体能锻炼也是非常重要的。

  记者:怎么看待患者都希望尽可能活得更久,也希望尽可能活得更好,两位如何看待延长生存时间和改善生活质量两者之间的平衡呢?

  李峻岭教授:因为自己也治疗过一些患者,也和一些患者家属进行过交流和沟通,有的患者可能有这样的想法:我要争取活得最长,我愿意忍受无穷无尽的任何痛苦,但是我要活着,活着是唯一的目标。但是有些患者说:我要活得好,我的生活质量要最好,哪怕活不了很长时间,我也不希望受太多太多的罪。作为医生可能要和患者进行很深的沟通,了解患者的真实想法,看看我们能给患者带来什么样的帮助,使他的生存时间得到很好的延长,使他的生活质量得到很好的改善。

  高树庚教授:肺癌治疗的第一目标是延长生存时间,就是活的时间长;第二是提高生活质量。这两个其实并不矛盾,现在我们采取任何一种治疗方法都要顾及这两类因素。比如外科治疗我们要尽量利用微创手术,像以前的大开胸,现在基本用得很少,创伤越来越小,切口越来越小,操作也很精细,做得更彻底。现在做一例肺癌,三五天就可以出院了,术后的慢性疼痛等方面的不良反应都大大减少了,在得到很好治疗的同时生活质量也提高了。又如做放疗,现在的放疗副作用的痛苦程度比以前已经大大减轻了,因为现在经过三维适形调强治疗很精准,损伤的正常组织非常少。原来化疗给我本人的印象是病人化疗过程很痛苦,许多人忍受不了,现在我几乎看不到忍受不了的,基本上可以保证病人不吐或者将其他各种副作用控制到最轻的程度。特别是对晚期的病人,保证生活质量、减少痛苦和提高生存期其实是并行的。我们有很多办法可以让病人不难受,比如说治疗疼痛有药物,也可以做局部的放疗,也可以用各种各样的比较新的办法局部治疗如伽马刀、X刀等,这些都可以减少患者的疼痛。对于食欲不振、全身的不适等,使用中医中药调理都可以解决。

  不要轻易相信没有任何科学根据的偏方

  记者:高主任强调医学的治疗对于患者来说也是获益与风险并存,获益的会更多,风险有些人是不可预期的。有些患者在医院常规的各种治疗方法效果不满意时,就会多管齐下,“死马当活马医”,觉得万一要是哪种偏方有用呢,两位老师怎么看这种想法?

  李峻岭教授:有的时候会碰到患者经过常规的治疗,医生能够推荐的治疗方案都已经用过了,但是疾病还是在发展着,这时候患者及家属是比较焦虑的,这时候就有可能接受一些可能是探索性、或者是对患者不一定有好处的治疗,使得他会遭受很大的罪,也花很多的冤枉钱。我个人觉得对于这样的患者还是进行多方面的沟通,进行很深层次的沟通,让他了解到目前他的状况,后续的治疗应该让他生活质量更好一些,而不是要把这个病彻底治愈。到目前为止常规的治疗已经用完了,后续的治疗应该让他的生活质量更好,在这个情况下让他享受后面的生活。

  记者:有些患者不知道从什么地方搜集来的一些偏方不但不会对他的治疗有帮助,反而对他的身体带来损害,高老师您怎么看待患者寻求偏方的这样一些想法?

  高树庚教授:对待这个问题我的观点非常明确,第一我不反对患者去,比如说外科手术、放疗、化疗效果不好的时候寻求一些中医中药、免疫治疗这些办法,其实这些办法也是科学的。但对于没有任何科学研究证实的那些偏方我是坚决反对的,那个东西是一定不会有用的,而且对大部分人是有害的,对于有害,一方面是经济上的损失,另一方面是对于很多偏方是否具有毒性并不知道,也不知道里面放了什么东西,也许放了大量的激素,也许里面放了很多化疗药或其他东西,你用了可能短时间有效,其实对你整个身体来讲一定是有害的。寻找偏方这种情况是非常不科学的。

  记者:有患者说,住我旁边那个床的病人用这种治疗方法很有效、很好,我也来试试吧。李老师您看这个想法可不可行?

  李峻岭教授:实际上对于肺癌来讲,两个人得的肺癌是一模一样的,病理类型、分期都一模一样,但他们可能最后发展的过程是不一样的,因此医生给病人推荐的治疗方案是有他的考虑的,是基于患者个体的一些不同的情况,采用最适合于他的方案进行治疗。因此可能同是一个病房的肺癌患者,我们使用的方案是不太一样的。只要是符合伦理学的要求,符合对病人的治疗指南,我觉得都是可以理解的,可以接受的。

  记者:还是要因人而异的治疗方法,高老师您看,像在外科手术上,旁边这个床的病人这样治挺好的,我能不能也照这样手术,这样的想法是不是可行?

  高树庚教授:这种说法也不能说完全错误。比如同样是早期肺癌,手术治疗的方式基本是差不多的,但是具体到效果,你做的手术方法一样,治疗效果不一定一样,所以他很好不代表你很好,这是完全两码事。最终好坏决定于肿瘤本身,一个是病期,一个是它的生物学行为,你这一个肿瘤也许里面有很多肿瘤细胞,每个细分成分含的基因又不一样,这就是为什么同样病期、同样病理类型采用同样的办法,你们身体状况基本相似,预后有时候差距还是比较大的。这里面深层次的东西还有待我们去揭示,很多科研机构正在分子水平上进行更多地研究,比如检测一个肺癌的多个基因的突变,这样的话和临床病理分期结合起来判断预后指导治疗更有效。当然现在这些新的方法还没有得到大量的前瞻性随机对照研究证实,只是在探索。

  家属的支持是患者治疗过程中非常重要的部分

  记者:两位老师都强调肺癌治疗不能单纯的拿来主义,人家合适的到我身上一定合适,这个不是可行的。患者家属比较关心患者去治疗,我作为家属能够做哪些辅助工作帮助患者的治疗,让他们活得更舒服一些呢?

  李峻岭教授:得了肿瘤,对于患者来讲是一个很大的打击,这时候他除了自己坚强、自己接受,家庭和社会的支持也是非常重要的。作为家属家庭成员应该给予患者更多的理解、更多的关怀和更多的支持,这样才能使家属和患者共同努力再加上医生的努力,克服这个恐惧心理,尽可能使病情的预后得到很好的改善。家属给患者更多的关注,给予患者更多的支持,给他很多正面的影响,那么对于患者的情绪可能会更好一些,更加有利于养病。

  记者:高老师您一般给需要做肺癌手术的患者家属什么样的建议?

  高树庚教授:一个是术前要与他很好地沟通,告诉他现在大概是一个什么病期,我们目前诊断是个什么病理类型等,或者现在只是一个临床影像学诊断,大概手术会取得什么样的效果,手术是一个什么过程。再一个,家属对各种并发症要有一个充分的认知,在治疗过程中谁也不能保证百分之百不发生并发症,治病过程要遇上并发症是不幸的事情,但是这个概率基本比较低。再有一个,很多患者家属会要求医生不要告诉患者得的是什么病,其实这种观点不科学,现在你不告诉他,而真正不知道的患者是微乎其微的。第一,这是常见病;第二,从家人各种的表象来看,他认为一定不是一个很轻的病,不如如实告诉他。我迄今为止还没有发现任何一个病人告诉他病名后他真不治疗,99%的病人会非常配合治疗,特别是早中期的病人,告诉他治愈希望很大,他会积极配合治疗。当发现了肺部肿块以后,一定要到专业的医院找专业的医生去看。还有,我比较反对有的患者走遍所有的大医院,把所有的名医都看了。我观察了一下,看得最多医院还有看最多医生的,得到的治疗方案往往不是相对合理的,你可以找一个相对专业的比较大一点的医院,水平高一点的医院,充分的互相信任,这个非常重要。还有一个,我也反对患者在一家医院做手术,到别的医院去复查,这样对治疗、复查都是不利的。

  肺癌治疗需要按部就班科学诊治

  记者:高老师提到医患互信对于疾病、特别对于肿瘤来说是非常重要的一个治疗环节。我们提到了有些医院招募肺癌患者进行新药的临床实验,对于这种实验请问有没有风险?

  李峻岭教授:这种实验现在像我们医院做的研究分为几大类,一个是新药一期临床研究,主要是进行在人体身上做一些剂量测试研究,这个都选择相对比较晚期的经过常规治疗没效的一些患者。还有更多的研究是一些随机的三期临床研究,就是在标准治疗的基础上再联合一个新药和标准的治疗对比看看哪个效果更好一些。所有这些研究都经过了我们医院的伦理委员会,经过他们非常严格的审查,同意以后再进行的。因此从伦理学的角度是符合伦理的,这也确实给患者带来一些有益的帮助,当然风险也肯定会告知患者。作为患者来说,积极参加一些有益的临床科研,对于患者也会非常受益,因为得到的是规范的治疗,医生和研究团队给予他更多的关怀。

  记者:在常规治疗无效的情况下,这样的临床新药研究对于肺癌患者实际的帮助有多大?

  李峻岭教授:举个例子,现在发现一个新的位点就是患者的基因变异,ALK的异位,如果发现患者有ALK的异位,那么使用一种新药克唑替尼,对患者的疗效非常得好,有效率可以到60%~70%,对于晚期患者,一半以上缓解持续的时间超过10个月,这个新药的临床研究,确实给这些患者带来一些好处。再举个例子,如慢性粒细胞白血病,费城染色体阳性的患者,用伊马替尼(格列卫)的治疗效果是很好的。还有胃肠间质瘤(GIST)CD117阳性的药物治疗的效果也是很好的。这些过去曾经都是新药,现在已常规的应用于我们的临床实践。

  记者:有没有一些患者对于新的术式或者外国的一些新的手术理念比较执着的追求呢?

  高树庚教授:有,现在很多患者看的一些文献我没看过。前一段时间我遇到一个80多岁的患者,他病期比较晚,我们不想给他做手术,综合考虑给他做放、化疗效果更好、更稳妥,我们认为是最好的治疗方案。但是这位患者很有学问,他读了很多国外文献,哪个医院做了多少次,哪个医院做得怎么样,采取什么方式。我们说这只是个案,大部分这个岁数、这个病期来讲是不做手术的。现在信息高度发达,他从网上一搜,各种治疗方式、手术方式,哪儿做得好他都知道,往往给你提出这些方面的要求,这些我们都会理解,我们也会耐心解释。现在哪种是属于最可靠的、最稳妥的、最安全的,选择这么一种方法,最新的将来对于医学有可能是好的,但现在不一定是最合适的。


来源于《抗癌之窗》专家访谈

(责任编辑:康复乐园)
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